脊髄小脳変性症は特定疾患にも認定された難病です。全国に2万人の患者がいるとされていますが、地域によっては周囲に同じ病状の方が一人もいないということもありえます。患者さんも介護される方も情報源はお医者さんだけということになってしまいます。そんなときにはネットが大活躍です。脊髄小脳変性症をキーワードにしたブログが多くあるんです。
患者さん本人が書いてらっしゃる場合もあれば、介護されてる方が書いてる場合もあります。患者さんでなければ、介護される方でなければわからない情報などが書かれています。もちろん、そこからコメントやメッセージなどで交流をもつことも可能です。同じ悩みや意見を共有することで勇気を持つこともできるので患者さんには心のゆとりをもつことのできる場となるはずです。
もちろん、介護される方にも同じことが言えます。脊髄小脳変性症は珍しい病気だからと孤立することはありません。孤立すればするほど、患者さんと介護される方の苦労は増大します。そうならないためにも、ガス抜きのできる場を確保してください。